Эта тема давно зрела и неторопливо перекатывалась у меня в голове, как прозрачные шарики, стукаясь друг об друга и напоминая о себе. Пришло время оформить все в слова и поделиться ими.  Муковисцидоз не простая болезнь. Понять ее сложно, а увидеть практически не возможно. Ну как увидеть, что легкие разрушаются? Ведь признаков для визуального восприятия нет, ни лысой головы, ни синяков по всему телу. Удушье не продемонстрируешь. Оно внутри. 

Этот текст не зря называется «Муковисцидоз — болезнь наоборот». Мы привыкли, что если ребеночек болеет, то спасать его нужно еще в детстве. Именно поэтому существует множество прекрасных фондов, занимающихся спасением жизни детей и борьбой со всевозможными недугами. Спасибо им огромное и низкий поклон. Благодаря этим людям и, естественно, талантливейшим врачам, дети стали реже умирать, а болеть стало уже не так скучно и сложно!
Но у нас все наизнанку. Очень мало детей с муковисцидозом, которым надо спасать жизнь в детском возрасте. Почему так? Потому что Муковисцидоз растет вместе с ребенком. И в полную силу вступает годам к 19-20, когда уже ребенок, и не ребенок вовсе. А раз не ребенок, то уже и не жалко.  Но скажите, неужели эти люди приговорены к смерти по факту совершеннолетия? Неужели после 18 жить не хочется? Да нет, конечно, ответите вы. И, тем не менее, нам безумно трудно искать средства на лечение наших «взрослых» пациентов. Наверное, потому что маленький ребенок олицетворяет обещание чуда и жизни, а на взрослого человека смотрят как на свершившийся факт. Но ведь это не так: человек, от рождения и до самой смерти, — обещание чуда! Жизнь это чудо само по себе! Жизнь прекрасна и удивительна и за нее стоит бороться всеми силами, если есть хотя бы намек на шанс ее спасти. И неважно, сколько лет, 8 или 20. Человек в 20 лет точно так же хочет жить, мечтает, любит, надеется.
И ведь дело даже не в том, что Муковисцидоз неизлечим. С ним можно и нужно жить счастливой и полноценной жизнью. Долгой жизнью. Но для этого нужны лекарства. А денег на эти лекарства для взрослых пациентов почти всегда нет. Замкнутый круг.
Друзья, давайте не будем палачами, не будем отворачиваться от взрослых пациентов с Муковисцидозом. Они не виноваты, что больны, не виноваты, что уже выросли. Но они безумно хотят жить! Все! Каждый!
Муковисцидоз —  это постоянное преодоление, каждый их день — подвиг во имя жизни. Это очень сложно, бороться каждый миг, когда жизнь становится полем боя. Но ни один из них не сдался! Даже в самых трудных ситуациях они продолжают верить и надеяться, мечтать и любить, а главное сохранять позитив и жизнелюбие. И этим они служат нам примером. Нам, из-за малейшей проблемы впадающим в состояние каматоза, вечно думающим о том, как все плохо. А у этих ребят, как ни спросишь, один ответ —  «все отлично!» Ну, неужели такая борьба не стоит шанса? Неужели мы оставим без помощи и поддержки тех, кто так отчаянно борется за каждый новый вдох. Для кого счастье —  это просто жить, без каких-либо уточнений! 
Не оставим! Не бросим одних наедине с болезнью! Будем бороться и победим! И неважно, сколько лет нашим подопечным! Пока они дышат — смысл бороться есть! 

Надеюсь, вы меня услышали и поняли. Цените жизнь, друзья!

Благотворительный фонд “Во имя жизни” www.cfcf.ru

Наталья Второва